Livet med Tourettes syndrom

Källa: Brombergs förlag

Pelle Sandstrak: Mr Tourette och jag

Av en slump stötte jag på boken Mr Tourette och jag av Pelle Sandstrak. Tourettes syndrom är temat i denna självbiografiska roman. Namnet på syndromet faller tillbaka på Gilles de la Tourette som 1885 upptäckte denna sjukdom, där godtyckliga ryckningar och fasta ritualer bestämmer vardagen.

I sin bok beskriver Pelle Sandstrak sitt eget liv med de för syndromet egendomliga beteendemönstren. De är bara några exempel på en bred palett av möjliga verkningar som sjukdomen kan framkalla. Alla patienter har dock en sak gemensamt: Tourettes syndrom hindrar dem från att leva sitt liv på samma sätt som ”normalvarianten av en människa”.

Uttrycksfullt skildrar Pelle Sandstrak hur han försöker få grepp om sitt liv medan han lider av konstiga rörelser, ordkaskader och tvångstankar som plötsligt bryter fram ur honom. Hans omvärld kan inte hantera Pelles underliga beteendemönster vilket leder till att han inte känner sig tillhörande på riktigt någonstans.

Några få människor, bland annat hans familj och hans lärare i engelska, respekterar Pelle som han är och tar honom på allvar. Utan dessa personer skulle han knappast ha klarat sig under den första fasen av sitt liv – tillsammans med dem gick det något så när bra.

Innan Pelle får avsluta sin skolkarriär med ett ”,icke godkäntʻ som belöning“, måste han bemästra ett antal utmanande situationer. Pelle har stora problem med att skriva x, z och y, bokstäver som han inte står ut med alls. Emellertid dyker just dessa tecken alltför ofta upp när han ska lösa sina matteuppgifter. Dessutom utvecklar Pelle allt fler ritualer som inskränker honom i det vardagliga livet. Det är ritualer som han måste utföra när han ska passera en dörrtröskel eller så snart ett flygplan syns till över byn.

Det finns bra dagar då Pelle klarar av att ha sina tankar, ord och handlingar under kontroll, men sedan dyker tvångstankarna upp igen – utan förvarning. Han verkar vara en fånge i sin egen kropp. Tvivlar Pelle på att han har gjort allt som han skulle, måste han göra ritualen om och om igen tills han känner sig trygg. Annars, så tror han, kommer dåliga saker att hända. Detta leder till att han ibland behöver flera timmar för att gå från ett rum till ett annat.

Efter att ha slutat skolan och lämnat byn bakom sig, blir det emellertid inte lättare för Pelle, då han nu står inför den stora utmaningen att klara sitt liv på egen hand. Ibland sitter Pelle på en stol i sitt rum i flera dagar för att undvika ett timslångt ritualiserande. Han lever på apelsinjuice och revben, tvättar sig inte och gör sin avföring med hjälp av plastpåsar. En påbörjad utbildning till ljudtekniker tvingas han avbryta. Han lyckas inte att jobba på ett och samma ställe längre än några veckor. Det enda han kan göra är att varje dag på nytt upprepar för sig själv att det i morgon, i övermorgon, om en vecka kommer att bli bättre. Pelle klarar dock inte att övervinna hindren i sin vardag och känslorna från den tiden är präglade av att han misslyckas om och om igen.

Pelle Sandstrak Källa: www.pellesandstrak.com

Slutligen hamnar Pelle efter en avstickare till Stockholms teatervärld tillsammans med ett kuvert fullt av droger och alldeles desorienterad på en polisstation mitt i Oslo. Vid den tiden har ritualerna och tvångstankarna fortfarande fast grepp om Pelles liv. Ändå står han inför en stor brytpunkt: Äntligen har han fått veta att det finns fler människor som har samma problem som han och att det kanske finns hjälp för honom. Äntligen har han fått veta att det finns ett namn för hans underliga beteende: Tourettes syndrom.

Med ”tre procent hopp” i bagaget beger han sig på den långa och besvärliga resan mot en Pelle som i slutändan är ”så frisk som [han] vill bli”.

Sandstrak tar med sig läsaren på en resa genom sin egen historia. Ibland känns det som om man befinner sig i en bergochdalbana – så snabbt ändrar sig Pelles känslovärld. Når han en punkt där man som läsare tror att det aldrig kan bli värre, visar Sandstrak att det är möjligt. Man lider tillsammans med honom och gläder sig över varje vändning som kanske kan bli en väg framåt.

Träffande metaforer och uttrycksfulla språkliga bilder gör Pelles föreställningar målande och förståeliga. Genom sitt språk försöker Pelle Sandstrak ge läsaren en djup inblick i sin tankevärld. Detta leder till att man känner sig väldigt nära Pelles upplevelser och ganska lätt blir fångad av hans berättelse. Han sätter inte på någon mask och berättar osminkat om sina hemligaste tankar och handlingar. Genom att på detta sätt tala om sin värsta period i livet når Sandstrak många människor med sin bok. Just detta faktum att han lämnar ut några av sina personligaste ögonblick gör Sandstraks historia trovärdig och Tourettes syndrom påtaglig och i viss utsträckning begriplig.

Tourettes syndroms energi har gjort Pelle Sandstrak till den människa han idag är och som vi får lära känna lite grann genom denna delvis mycket komiska och samtidigt djupt allvarliga bok. Berättelsen får en att tänka på hur samhället behandlar någon som avviker från ”normalvarianten av en människa.” Kanske skulle vi alla lite oftare fundera på vad som skulle kunna hända när vi passerar en dörrtröskel?!

Sandstrak, Pelle: Mr Tourette och jag. Stockholm: Brombergs 2013.

Pelle Sandstrak håller en av sina humoristiska föredrag. Källa: www.pellesandstrak.com

Pelle Sandstrak har förutom Mr Tourette och jag (2007) skrivit böckerna Mr Tourette on tour (2012) samt Mr Tourette och draken (2016) som han håller föredrag om. Med absurd humor och stor komik berättar Sandstrak om sina erfarenheter. Ytterligare information om honom och hans aktiviteter finns på Pelle Sandstraks hemsida.

Mr Tourette och jag har dessutom filmatiserats. Här kan ni se på ett litet utdrag ur Julie Engaas kortfilm Det var ikke jeg, det var fiskmåsen.

About author View all posts

Julia

Julia

Mag den sanften Klang des Nordens und weite skandinavische Landschaften. Fühlt sich besonders zu Hause in der schwedischen Sprache und begeistert sich für schwedische Literatur und Folkmusik. Unternimmt liebend gerne Reisen – nicht nur in Richtung nordische Gefilde – und freut sich immer über inspirierende Begegnungen und Einblicke in fremde Kulturen und Bräuche.